Christian

Om livet med et barn der er anderledes...

Denne historie starter den 11.03.13, hvor jeg fødte en skøn lille dreng. Jeg var gået ti dage over termin og var efterhånden meget utålmodig! Vi mødte ind på fødeafdelingen i Viborg kl. 9. Jeg skulle undersøges og efterfølgende skulle vi snakke med en jordemoder om det videre forløb. Jeg havde den indstilling, at jeg ikke tog hjem uden barn. :-)
Alt så fint ud, jeg havde det godt og det havde han også. Så langt, så godt... Vi snakkede lidt frem og tilbage og blev enige om, at jeg skulle sættes i gang. Deres første forsøg var at prikke hul på fostervandet, og så måtte vi se hvad min krop sagde til det. Jeg troede ikke på, at jeg ville gå i fødsel. Min første fødsel (storesøster Cecilie) varede 18 timer fra vandet gik, og jeg fik hjælp til veer. Men denne gang gik det anderledes. Der gik ikke 5 min. fra vandet var gået til jeg havde veer. Kraftige veer! Kun 3 timer senere lå denne søde dreng på mit bryst:

Den 13.03.13 blev vi indkaldt til hørescreening på Viborg sygehus. Denne teste bestod Christian ikke. Jordemoderen var dog meget fortrøstningsfuld, hun havde før oplevet, at hendes apparater drillede. Vi skulle ikke være nervøse for, at der var noget galt. Min fornemmelse sagde noget andet...

Den 26.03.13 blev vi igen indkaldt til hørescreening på Viborg sygehus. Historien gentog sig desværre. Knægten reagerede ikke på lydene. Denne jordemor prøvede igen at trøste os. Hun henviste os til Aarhus med den besked, at han helt sikkert ville gå igennem derude. Det gjorde de altid!

Den 12.04.13 var vi for første gang i Aarhus på kommunehospitalet (det hedder det ikke længere, beklager jeg skriver det - men alle ved hvad jeg snakker om så) til hørescreening. Den søde sygeplejerske var meget tålmodig og heldigvis. Knægten ville nemlig ikke sove.. Det tog ca. en time før han sov. Vi fik gennemført hørescreeningen, men den viste samme resultat som i Viborg. 

Vi var også i Aarhus til hørescreening d. 17.04.13, men det resultat var ikke bedre!

Den 25.04.13 var vi igen i Aarhus. Denne gang skulle Christian igennem en hjernestammeaudiometri. 

Det foregår på den måde, at Christian skal sove, mens han har nogle propper i øret der måler nogle elektriske strømme. Det ville tage ca. 45 min., og det var vigtigt, at han sov hele vejen igennem. Det gjorde han selvfølgelig ikke. Han sov 30 min. og ville ikke sove mere. Øv, men de fik alligevel nogle resultater de kunne arbejde videre med.

Her ligger Christian og sover ved mig til hjernestammeaudiometri. Han har elektroder på kinden, i panden, i nakken og bag hvert øre. Han har også de små propper i begge ører. 

Den 13.05.13 var vi til samtale på sygehuset i Aarhus. Min mand var desværre forhindret, heldigvis kunne min mor tage med. Vi gennemgik hjernestammeaudiometrien, hvilket jo heller ikke var tilfredsstillende. De manglede jo de sidste 15 min. af undersøgelsen. De kunne dog bekræfte de andre hørescreeninger. Christian kunne ikke høre noget. Det de kunne sige på nuværende tidspunkt var at han havde et svært høretab. Der blev også snakket om en eventuel årsag til hans høretab. Udfra Christians udseende mente vores kontaktperson, at hun kendte til et syndrom, der kunne forklare det. Det skulle naturligvis bekræftes ved en blodprøve, men hun følte sig sikker. 

Christian har en bred næseryg, det vil sige, at hans øjne sidder længere fra hinanden end normalt. Han har en hvid pandelok, og så har han høretabet. Hun mente syndromet var Waardenburg. Min mand har de samme karaktertræk som Christian. Vi vidste dog ikke, at det passede med et syndrom. 

Den 22.05.13 skulle vi igen igennem en hjernestammeaudiometri. Det er en hård dag og vi som forældre er fuldstændig udkørte bagefter. Det er hårdt, at skulle få en dreng til at sove, der bare ikke vil sove! Denne gang lykkedes det dog at gennemføre de 45 min. Succes!! Desværre med det samme resultat (ikke overraskende længere!). Christian er døv.

Christian fik denne dag også høreapparater på for første gang. Der var ingen forventning om, at han ville kunne høre med dem på. De opfanger dog stadig nogle lyde, som hjernen ville modtage. Det medfører at hjernen bliver "holdt igang".

Den 03.06.13 fik Christian lavede nye aftryk til høreapparater. Det skal vi ofte have lavet, da de jo vokser hurtigt! Der vil derfor komme en masse datoer, hvor teksten blot er "aftryk".

Den 06.06.13 var Henrik og jeg for første gang til "God Start". Det er en støttegruppe for forældre til børn med høretab.

Vi var naturligvis nervøse, for hvad skulle der lige ske, og hvem var de andre forældre. Denne verden var stadig meget ny for os. Vi var jo slet ikke sikre på noget som helst og havde da slet ikke styr på diverse begreber og fagudtryk. Det viste sig hurtigt, at det behøvede vi ikke vide - det gjorde de andre heller ikke. De var også "bare" mennesker og forældre.

Det var en rigtig hyggelig aften, hvor vi blev mødt med forståelse og medfølelse. De stod jo mere eller mindre i samme situation som os.

Den 19.06.13 aftryk i Aarhus

Den 21.06.13 skulle vi til øjenlæge på Skejby Sygehus. Når den ene sans er svækket bliver de andre også set efter. Puha jeg var nervøs - jeg var også alene afsted. Hvad nu hvis han også er blind…

Når man har Waardenburg kan man også have grå stær, det er sjældent, men det forekommer. Jeg blev mødt af en sød sygeplejerske, der hjalp mig med at få alle mine ting med ind på stuen. Den søde ældre læge kom og undersøgelsen gik i gang. Han blev ved med at kalde Christian for "hun" eller "hende" - ikke særlig betryggende at øjenlægen ikke lagde mærke til de blå farver ;-)

Han var vældig dygtig og forklarede mig alt undervejs. I første omgang var han tilfreds med Christian, men han ville gerne se ham igen. Denne gang på Kommune Hospitalet, da han havde bedre udstyr derinde. Vi ville få tilsendt en ny tid. 

Den 01.07.13 og 15.07.13 aftryk i Aarhus

Den 06.08.13 skulle Christian igennem endnu en hjernestammeaudiometri. Denne gang gik det godt - han blev ligefrem kaldt et forbillede for andre børn. SÅDAN skulle det gøres. Han sov hurtigt og tungt! Undersøgelserne kunne begynde og vi blev lukket inde i det lydtætte rum. Christian sov denne gang i barnevognen og Henrik og jeg sad på hver vores stol. Tiden gik utrolig langsomt og vi ventede hvert øjeblik at han ville vågne. Det gjorde han ikke. Han sov alle 45 min. helt uden problemer. 

Vi havde ingen tidsfornemmelse da vi sad derinde. Så da Christian pludselig slog øjenene op og så meget forskrækket ud, blev vi hurtigt frustrerede. Det blev hurtigt afløst af glæde, da ingeniøren kom løbende ind til os og fortalte, at det var ham der havde vækket Christian. Han havde udnyttet at Christian sov så godt, så han havde skruet højere op for lydende. Christian reagerede altså på lyd mellem 80 og 90 decibel. Der var "hul igennem". 

Den 13.08.13 og 26.08.13 aftryk i Aarhus

Den 30.08.13 var vi igen til God Start. Det var endnu engang en hyggelig aften, hvor vi fik udvekslet historier og erfaringer.

Den 17.09.13 var vi indkaldt til Center for Sjældne Sygdomme. Det glemte vi desværre. 

Den 18.09.13 aftryk i Aarhus

Den 25.09.13 var vi til samtale på Audiologisk klinik. Samtalens indhold gik på, at vi skulle forberedes til den næste hjernestammeaudiometri, som skulle foregå mens Christian var i fuld bedøvelse. Vi fik forklaret hvad der skulle foregå og Christian skulle også vurderes af en narkoselæge. Denne dag fik Henrik også taget blodprøve til gen-test. 

Den 03.10.13 var dagen hvor Christian skulle i fuld bedøvelse. Han fik lavet et cochleografi, en hjernestammeaudiometri. Han blev MR- og CT skannet og fik lavet aftryk til høreapparater. Alle disse ting tog ca. 2 timer. Min mand og jeg forsøgte at få tiden til at gå med at spise morgenmad og læse i aviser/blade. Tiden var frygtelig lang - men endelig blev vi ringet op af overlægen. Hun var nu færdig med Christian og vi mødtes med hende ved elevatoren. Hun kunne ikke give så mange svar på de forskellige tests endnu, men kunne dog sige, at svaret ikke var anderledes denne gang. Christian er døv. Vi satte os og ventede på han kom ned til os med elevatoren. Der gik dog lang tid for - hvad vi ikke vidste - Christian var kommet i kø ved CT skanneren. Da han endelig kom ned til os, var det en vågen dreng der kom. Han virkede desorienteret og meget slap. Han kom dog hurtigt til sig selv efter lidt mad. Vi kom hjem samme dag. 

Den 11.10.13 var vi igen indkaldt til Center for Sjældne Sygdomme, denne gang huskede vi det. Christian blev målt og vejet. Han blev også undersøgt overalt! De tjekkede virkelig alt på den lille fyr. Dette møde endte med, at Christian blev fotograferet på sygehuset. De skulle tage billeder af hans krop, det skulle bruges til forskning men også til at vurdere hans udvikling. Han skulle være helt nøgen og det endte selvfølgelig med at han tissede på mig. Lang tur hjem fra Aarhus bagefter..

Den 11.10.13 skulle vi have været til God Start om aftenen, det blev desværre aflyst.

Den 22.10.13 var vi til samtale med Christians sagsbehandler ved kommunen. Det var et "hej" møde, hvor vi lige fik sat ansigter på hinanden og vi fortalte om Christian. Vi fik også lidt af vide om tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter osv. 

Den 30.10.13 var vi endnu engang indkaldt til samtale på Audiologisk klinik. Denne gang skulle vi have svar på undersøgelserne der blev lavet d. 03.10.13. Svaret var dog som forventet, at Christian har et stort høretab og må betegnes som døv. Dog var der en god nyhed - skanningerne havde vist at der ikke "lå noget i vejen" for at CI kunne opereres ind. Der skal jo være plads - f.eks. kan ansigtsnerven ligge i vejen, og så opererer de ikke. Christian fik også taget aftryk.

Den 31.10.13 skulle vi igen til øjenlæge. Denne gang var Henrik med. Det var samme øjenlæge som sidst og denne gang havde han styr på, at Christian var en dreng :-)

Han undersøgte Christians øjne med forskellige apparater og minsandten om Christian ikke bestod! Jeg var så glad og lettet - hans øjne fejler ikke noget.. Jubii.. 

Øjenlægen spurgte om vi ville være med til at teste nogle øjenlæge studerende. Det ville vi gerne. Han kaldte 10 øjenlæge studerende ind på stuen. De skulle stå lidt væk fra os - blot se på os. Øjenlægen spurgte dem: "hvad fejler far og søn?". Nøj der blev kigget og studeret - men ingen kendte syndromet. Det gør de nu, og fedt at vi trods alt kan bruges til noget :-) Det er vigtigt at få udbredt kendskabet til dette syndrom, synes vi. 

Den 22.11.13 var vi indkaldt til en børnepsykologisk undersøgelse. Christian skulle vurderes om han var psykologisk klar til at få CI. En skør dag, hvor vi virkelig ikke anede hvad vi gik ind til. Christian blev placeret ved et bord i en højstol og psykologen satte sig på den anden side af bordet. Hun fandt legetøj frem og begyndte at lege med Christian. Hun vurderede hans opmærksomhed, koncentration og selvfølgelig om han reagerede på lyde. Hun vurderede også hans kontakt til os andre, om han ønskede kontakt og selv tog initiativ til det. Vi fik en god vurdering… Altså vi har en velfungerende dreng, der har god kontakt og er glad - men han kan ikke høre - surprice? 

Nå men nu vi var i Aarhus fik vi lige lavet nye aftryk til høreapparaterne.

Den 29.11.13 var der igen God Start

Den 05.12.13 var endnu en milepæl, Christian skulle have lavet journal optagelse inden CI operation - det blev så desværre aflyst, da der var storm!!

Den 17.12.13 havde stormen lagt sig :-) og vi skulle nu have styr på den journal. Christian blev målt og vejet og generelt vurderet af en læge. Vi fik en snak med narkoselægen om hvad der skulle foregå på operationsdagen. Vi fik nogle brochurer, samt en video om det at blive opereret. Henrik og Christian fik denne dag også taget blodprøver til udredning af syndrom. 

Nu skulle vi nyde julen og hinanden. Snart var alt forandret og Christian skulle opereres. Vi fik tid d. 20.01.14! Åh hvor jeg glædede mig til denne dag… 

Nytårsaften fik Cecilie så skoldkopper - åh hvor var jeg ked af det. Jeg var så bange for at hun skulle smitte Christian. Dagene gik og han fik ingen knopper - YES!!! Juleferien var slut og Cecilie skulle tilbage i børnehave. Vi lavede den aftale med pædagogerne, at de var ekstra opmærksomme på syge børn og ville kontakte os, hvis de fik en større omgang sygdom i børnehaven. Christian var nu i isolation inden operationen. Den 13.01.14 bemærkede jeg nogle røde pletter på Christian, jeg slog det hen.. Men blot et par timer op af dagen kunne jeg godt se hvad der var sket. Han havde fået skoldkoppper!! Kun en uge før operationen.. Jeg var grædefærdig.. Ringede til Minna fra Audiologisk klinik - hun aflyste operationen…

Den 24.02.14 blev vores nye operationsdag. Intet skulle gå galt denne gang, så vi forskansede os i huset og så ingen i 14 dage op til. 

Dagen kom og Christian var selvfølgelig snottet… Men læge Theresa ville give det et forsøg...